Una corsa per Thomas. Chilometri di solidarietà per il bambino che ha commosso l'Italia

Tre anni e una patologia neurologica rarissima che gli impedirà per tutta la vita di parlare, camminare e stare seduto. Il figlio di Marco e Marianna, nato a Stia, ha bisogno di cure e assistenza. Per questo l'intero Casentino si mobiliterà di nuovo per dare vicinanza e sostegno alla famiglia

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Domani dalle ore 16.30 (ritrovo ore 15.30), con partenza da Bibbiena, prenderà il via la seconda edizione della “Corsa per Thomas”. 14 chilometri di solidarietà lungo la pista ciclabile dell’Archiano per sostenere Thomas Gorini. Partenza e arrivo alla palestra Body House con il titolare Andrea Dalla Ragione che mette a disposizione dei partecipanti spogliatoi e docce.

 

La storia del bambino di tre anni che vive a Stia ed è affetto dalla Leucodistrofia di Pelizaeus Merzbacher, patologia neurologica rarissima che conta solo 7 casi in Italia e colpisce un bambino ogni 500.000 nati, ha colpito al cuore tantissime persone. Thomas purtroppo non parla, non cammina, non sta seduto, non mangia cibi solidi e probabilmente non lo farà mai. I medici sono stati chiari già alla diagnosi: ad oggi non esistono cure, l'unica speranza è la sperimentazione. L’unica cura è il supporto fisioterapico e logopedico. Il padre Marco fa l'operaio, la madre Marianna non lavora e Thomas ha bisogno di assistenza e di cure continue.

 

Il loro calvario è iniziato tre anni fa: "Quando Thomas aveva appena tre giorni, la pediatra si accorse che qualcosa non andava e ci consigliò una visita neurologica, ma dopo mesi di controlli, analisi e ricoveri, il reparto pediatrico del San Donato di Arezzo non aveva ancora formulato una diagnosi: il bambino sembrava avere solo un ritardo nella crescita. In realtà, si sbagliavano".

Thomas a 8 mesi era rigido, non sorreggeva la testa e ancora non stava seduto. È stato l'ospedale pediatrico Meyer, dopo alcuni specifici esami genetici, a diagnosticare la malattia.

"Per mesi ho pregato di non sentire quello che in realtà i medici, senza avanzare alcun dubbio, ci hanno detto - racconta mamma Marianna. Thomas non parlerà, non starà mai seduto e non camminerà".

 

Il bambino, a tre anni appena compiuti, ha bisogno di strumenti ed ausili che lo possano sorreggere e supportare permettandogli di imparare a comunicare ed interagire con il mondo che lo circonda. Sono tante le cose che con gli anni serviranno: una carrozzina, strumenti con tasti appositi per il linguaggio, tappeti e attrezzature per la fisioterapia e tutto quello che nel tempo occorrerà. Lui, con la malattia che ha, non potrà probabilmente mai correre, mai camminare. Chi gli vuole bene domani correrà per lui, ed il senso è questo.

Le parole di Marco, il padre di Thomas si riflettono nel pensiero di mamma Marianna Bellingheri. L'aspetto umano, della vicinanza: ''Un giorno qualcuno ci disse: Thomas è il figlio di tutti. Ecco, forse l'atmosfera che si respira in questi eventi può essere spiegata così. La gente è colpita al cuore dalla nostra situazione, anche se continua a fare la propria vita. D'altronde si parla di un bimbo di tre anni, di una malattia senza cura, di una situazione delicata. Trovare la vicinanza, forse inaspettata, ci è servito e ci servirà in futuro per affrontare la situazione. Ci fa piacere, soprattutto per lui”.

 

Il costo dell’iscrizione è di € 10,00. Per informazioni tel. 0575/594558. Le coordinate bancarie per donare un contributo a Thomas sono:

FAMIGLIA GORINI/BELLINGHERI

IBAN: IT 74 U 05390 05459 000000091670

 

scritto da: La Redazione, 17/06/2017

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